交通事故などで、鞭打ちになりその後様々な症状が現れ、非常に辛い毎日を送っている人がいます。
そういう人の中に、この「低髄液圧症候群」という病名を告げられる人がいます。強い衝撃で、脊髄が損傷を受けて小さな穴が開きそこから髄液がわずかずつもれてゆく。
すると髄液の量が減り圧力が下がると、脳も下がってその結果、体や腕足などのしびれ、頭痛、めまい、吐き気、精神的な不安などが現れてくるのです。
私の知っている人も、この症状に悩まされているひとりです。
ブラットパッチという、血液でふたをして髄液の漏れをとめる治療をしますが、この病気がまだ「病気」として認められていません。症状が強く出ていても養生するしかないとされ、病室が次々埋まってしまう病院では早く退院するようせかされます。
退院しても自力で食事を作るだけの気力と体力がない。洗濯や風呂の掃除など毎日の生活がこなせないほどの辛い症状に日々悩まされているのです。
しかし、いつまでも病院にいることも叶わず、その知人は決心して退院することにしました。一人きりのアパートに戻っても、買い物にもなかなか出られません。トイレに行くことや、食事をゆっくり食べるくらいはできても、体が辛くて横になって静かにしているのがせいぜいなのです。
体はどこに障害があるということでもないのに、どうしても体が思うように動いてくれない。みんな「怠け癖がついた」と思うだろうとその人は嘆きます。
日常の全部をこなせないため、ヘルパーをお願いしたいと頼まれました。しかし若いその人には、介護保険のヘルパーは来てもらえません。障害者ではないので、支援費のサービスも使えません。
社協に相談して、生きがい事業団のホームへルパーは普通のひとでも頼めるということを聞き(生きがい事業団の展示会で宣伝してたっけと思い起こしました。)、地域の民生委員さんにもコンタクトをとってもらうことにしました。
体のために食事にも注意するよう指導されていますが、自分自ら作ることが困難で、ヘルパーさんにお願いするか、取り合わせておかずを買ってきてもらうかしかありません。
今まで働いてためた預金が瞬く間になくなっていくという不安も出てきます。
本来なら、入院が一番ふさわしいのでしょうが、今の医療制度の中では思い通りに行きません。早く「病気」として認知され、一日も早く、安心して病気と向き合える日が来ることを願わずにいられません。